2型コラーゲン異常症
2型コラーゲン異常症という病気をご存知でしょうか?
あまり一般的な疾患名ではなく、初めて聞いたという方も多いと思います。
2型コラーゲン異常症とは、軟骨、目の硝子体、内耳などで大事な2型コラーゲンの異常を原因とする骨の病気の総称です。
この疾患の認知度を高める事、指定難病獲得に向けての活動、患者さんと家族の心の拠り所として活動をされている「2型コラーゲン異常症 患者・家族の会」をレバーンは応援しています。
「2型コラーゲン異常症 患者・家族の会」のビジョンとしては、
日本のどこにいても、生涯にわたり安心して暮らせる(QOL 維持)。適切な支援や医療が受けられる。
~2 型コラーゲン異常症の子供が当り前に教育を受けられ、また成人した時に、社会の一員として充実して暮らせる環境の整備。医療の維持~
「2型コラーゲン異常症 患者・家族の会」の将来ありたい姿としては、
①当疾患が医療関係者や社会に広く知られている状態
②当疾患を持って生まれた子供の家族が、この疾患の情報を容易に手に入れることができる状態
③当患者会と簡単に繋がれ、孤独や不安から解消され、病気を抱えていても、工夫しながら生活していく術を持てるような状態
④病気や障害があっても、学校や社会の理解が広がり、自分らしく生きていくことができる状態
★少してもご興味いただけた方は公式サイトをご覧いただければ幸いです★
https://2typec.org/